A intercessão de Maria!

Hoje vou contar uma linda história de amor de Deus para com seus filhos, sou uma mãe dedicada aos meus filhos tenho o João Victor ( 9 anos) e Ivo Samuel ( 3 anos), não desejava engravida novamente, devido os problemas de saúde do pequeno Ivo e os risco que correria de nascer uma criança novamente especial, mas Deus é quem save de tudo, ao mês de maio houve um acidente preventivo e eu ( Josimeire)  acabei engravidando, achei que estivesse enganada fiquei 2 meses sem me conformar com essa situação fiquei com depressão só de imaginar com ia ser com o Ivo, as dificuldades com viagens, hospitais e outras coisas, mas ele realmente muito especial quando algo de bom vai acontecer com ele, ele sorrir, fica feliz e quando falávamos dessa gravidez ele sorria muito sozinho no quarto, isso as vezes me conformava. Mais logo depois vinha o desespero, logo eu que sempre quis ter meus filhos e fiquei em desespero com essa gravidez, passei 2 meses para fazer o teste nem precisaria no dia do acidente tinha certeza que tinha ficado gravida, quando recebi o resultado  chorei feito criança e as minhas irmãs tentando me conformar, mas só eu sei o quanto seria dificil uma gravidez naquele momento. 

Seja bem Maria Luiza!

Mais veja só o que aconteceu no dia 31/07/12, estavamos  com uma barraca beneficente a Ivo Samuel no festejo de Santo Inácio de Loiola, resolvi sair de casa naquele dia , sim porque  até isso já não estava mais fazendo, pois imaginava que as pessoas ia me jugar pois se tornamos conhecidos na cidade, devido as campanhas de Ivo, chegando naquela praça eu imaginaria que todos estavam me olhando, e na minha mente as pessoas diriam assim: ' veja só a mãe do Ivo com ele desse jeito e já gravida novamente', pirei. Mas vejo só, o que aconteceu para mim desistir desses pensamentos, ao meio da celebração veio uma linda jovem e perguntou para minha irmã ( Luziene) quem era o responsável pelo Ivo e ela respondeu, ' lá esta eles sentados ali', a jovem chegou ate nós e entregou um lindo TERÇO NAS CORES AZUL E BRANCO  e me disse,

 '  ESSE TERÇO É MINHA TIA E EU QUE ESTAMOS DANDO PARA ELE (IVO)', eu só dei uma rápida olhada para aquela jovem, fiquei tão cheia de graça que nem perguntei o nome dela, e ela disse pra o Ivo, ' QUE DEUS TE ABENÇOE!',  e deu um beijo na testa de Ivo e foi embora e eu só agradeci, naquele momento passou um filme na minha cabeça, este terço azul e branco lembra as cores de Nossa Senhora, ela que deu o seu único Filho para nós e sofreu com paciência e sabedoria por que eu que vou ganhar mais uma vida estou desse jeito, fiquei cheia de  graça e como se passasse um filme mesmo e esse fi,me era uma benção maravilhosa.

Esse foi o Terço Azul e Branco que Ivo Samuel ganhou!

Naquele momento disse a mim mesma que não iria chorar por causa dessa gravidez e como me fortalecesse espiritualmente, sabe nem sei mesmo se essa jovem existe, se era de carne e osso, mesmo sendo foi Deus e Nossa Senhora quem enviou ela para nós, apartir daquele dia tantas coisas aconteceram, e eu rezava o terço todos os dias, mas era como se eu tivesse só repetindo as palavras estava sem fé, e olha que eu já tinha passado por tantas coisas e nunca tinha ficado assim, porém desse dia me fortaleci que não sinto nada de anormal nessa gravidez.

Passou mês eu estava deitada depois do almoço com o Ivo, e eu não tinha dado a sopa dele toda, cochilei, sabe o sono de gravida, , mas de acorda com uma preguiça de levantar fique com aquilo na cabeça tenho dar a sopa do Ivo, nisso fechei os olhos e como se fosse um sonho, mas não estava dormindo olhei as lembranças de recém-nascido, nas cores roso e branco e nas lembranças estava o nome MARIA LUIZA e o terço novamente junto delas sentir a mesma sensação do dia 31/07 e como se MARIA estivesse dizendo força coragem, isso pra mim foi tudo de bom sentir como aquele  homem em pegadas na areia nas horas mais dificil Deus e Maria me carregou em seus braços é algo que nem sei explicar direito só sei dizer que foi maravilhoso tudo o que aconteceu.

E hoje estou no sexto mês, bem graças a Deu, e é uma menina. Uma coisa eu digo, ' nunca devemos perder a fé e Deus só dar aquilo que podemos carregar!', sei que algo ele tem para mim e toda a nossa família.

Mesmo que deixamos de ter fé mas Deus esta sempre do nosso lado não devemos esquecer disso.  O nome da minha filha é Maria Luiza em homenagem a Ela que me  fortalece quando mais precisei .

Ai  embaixo temos o chá de bebe e ajudar de amigos...

João Carlos e Josimeire

João Carlos em posse 

Amigos...

Direitos Negados!

Nesses últimos dias alguns acontecimentos está nos revoltando, pelos os direitos básicos que esta na Constituição Federal: Saúde, moradia, assistência social.
Começaremos pela saúde pública a falta de material hospitalar do Hospital Municipal Materno Infantil Nossa Senhora das Mercês, a falta de cateter intravenoso (gelco), material de limpeza de higiênico pra limpeza dos quartos e banheiros, medicação a família tem que compra. A saúde Publica da Cidade de Pinheiro -MA esta um caos, os funcionários estão fazendo "milagres", mas a culpa não são deles, são dos administradores e os "representantes do povo". Um exemplo que no dia que o Ivo deu entrada no Hospital pra pulsionar a veia pra colocar soro e mediação não tinha cateter intravenoso, demos sorte por que uma enfermeira esta escondido 3 para usar em casos extremos como no caso do Ivo. Alguns colchões achamos que são desde a época de inauguração por que alguns estão em mal uso, ou nem serve pra usar. Queremos saber o que estão fazendo com o dinheiro da saúde da cidade de Pinheiro-MA?

Cateter Intravenoso (gelco)

colchões do Hospital 

Hospital Municipal Materno Infantil Nossa Senhora das Mercês

Outra parte que nos deixa revoltado é que no período eleitoral os candidatos a prefeitura Municipal de Pinheiro, Filuca Mendes (futuro prefeito 2013) e Jose Arlindo (atual prefeito), prometeram a asfalto e água todo dia nas torneiras, um prometeu asfalto ainda este ano e rua continua do mesmo jeito produzindo muita poeira, quando passar um carro a poeira aumenta e muito e causando sempre as internações de inflamação de garganta, já faz mais de uma semana que não da uma gota de água nas torneiras nem se  quer pra lavar as mãos, nesse período de internação de Ivo estamos mandando a roupa dele pra lavar na casa da tia dele em outro bairro.

Rua do Bairro onde a Família do Ivo reside 

Agora a parte mais revoltante , como o Ivo Samuel não é aposentado, não recebe nenhuma ajuda de custo do Governo Municipal e nem do Governo Federal, a família sempre faz almoço beneficentes pra ajudar nas viagem de consultas em rotinas pra São Luis-MA que cada viagem todo mês é acima de R$ 400,00, o TFD (Tratamento Fora de Domicilio) não recebemos por que o prefeito nunca mais pagou, a unica ajuda que recebemos da Prefeitura são doações no almoços beneficentes e material hospitalares. Entramos com um pedido na Promotoria Pública de Pinheiro-MA pela ajuda de custa que o município deveria dar, segundo Marilza como mudou de promotor ela esta dando conhecimento do caso do Ivo ha esse novo promotor isso ja faz 1 ano.

Uma amiga da família de Ivo entrou em contato com  Câmara Municipal de Pinheiro para saber porque ele não recebia nenhuma ajuda, segundo Major assessora  da presidenta da Câmara Municipal de Pinheiro Conceição ( Concita de Luis Pajé) , ela não conhecia o caso do Ivo, sendo que quase toda a população pinheirense conhece, mas depois a Presidenta da Câmera falou que esta cansada de ajudar a família do Ivo, mas a única ajuda que a família do teve foi na época que precisaram arrecadar fundos para a viajar de Centrinho-USP Bauru-SP que cada vereador ajudou com R$100,00 e nem partiu dela a iniciativa mais sim da Laynna Ferreira outra vereadora. Mas o que nos deixa mais revoltado com a Sra. Conceição é  que ela falou em 2010, para a mãe do Ivo Samuel, que a unica forma de Ivo conseguir o beneficio social (aposentadoria), era "Ela se separar do Pai ou passar o Ivo para outra família que não tivesse beneficio nenhuma!", porque as vezes que foi negado o beneficio social foi por causa da renda per capita, sendo que o Pai João Carlos é assalariado (1 salario minimo). Ora que proposta vendo de uma presidenta de Câmera, que exemplo a senhora nos passar pra a sociedade. O que queremos dizer que nunca aceitamos esse proposta, por isso que a sua aposentadoria esta na burocracia da Justiça, por isso que temos que fazer almoços beneficentes, dependemos de amigos pra o Ivo sobreviver pra compra remédios, fraldas, doações de verduras e frutas. Se não fosse esse nossos amigos e o esforço da família o Ivo não estaria mais entre nós, nessa grande batalha no dia-a-dia não só pela sua saúde, mas pelos os direitos dele que sempre são negados. Queremos saber ate quando?

Como estou vivendo hoje!

Bem amigos! a história de Ivo alguns conhecem sabe como é sofrida, alegre, cheia de surpresas. Ele sofre de  intolerância a lactose e sacarose, refluxo, fenda palatina, translocação cromossômica  neuropata, não senta não anda não fala, se alimenta por sonda. Mas poucos sabem realmente como a vida de Ivo Samuel é, então resolvemos fazer um resumo de tudo.
 Primeiro começamos pelo leite especial que ele toma o leite NAN SOY , antes recebia 8 latas desse leite especial que aqui na cidade custa em media R$30,00, o Ivo participa do programa do leite pelo Secretaria de Saúde do Estado do Maranhão no Hospital Juvêncio Matos. Porém a medida que ele vai crescendo vai diminuindo a quantidade de latas, sendo hoje 4 latas que ele recebe, mas ele consome em media 7 latas por mês, ou seja as outras 3 temos que comprar.

Leite NAN SOY (sem lactose)

A segunda a parte são as fraldas que temos que compra, em media ele consome por mês 100 fraldas, isso se ele não se internar nenhuma vez durante esse mês (raramente isso não acontece, sempre fica doente e internar) se isso acontecer o consumo aumentar em media um pacote aqui na cidade Pinheiro-MA custa R$44,50.

Fraldas Extra Grande (XG) R$ 44,50

A terceira parte são os remédios que ele tem que toma diariamente 2 vezes ao dia, os remédios são:

* Depakene (valproato de sódio 50 mg/ml, frasco de 100 ml,  R$12,50) 5 ml pela manha e 5 ml a noite, dura 10 dias. Esse esta substituindo o Gardenal que não estava fazendo mais efeito, segundo a neurologista.

* Fluijet (Hidera Helix 7,50 mg/ml, frasco de 100 ml, R$25,00) 3 vezes ao dia 

*Cloridato de Renitidina 150 mg/10 ml frasco de 120 ml, R$ 25,00 2 vezes ao dia 5 ml pela manha e 5 pela noite. Dura em media 12 dias.

* Domperidona 1 mg/ ml, frasco de 100 ml, R$ 25,00 2 vezes ao dia 5 ml manha e 5 a noite, esse é o genérico, por que o ideal é o Montilho que é o original que custa acima de R$76,00... como não da pra compra, ele toma o genérico. Ainda nessa lista tem Dipirona e Paracetamol sempre ele da febre que pode ser medicado em casa mesmo, mas quando não da correr pro hospital, além também os esparadrapos antialérgicos  que a Prefeitura Municipal de Pinheiro nos doa  junto com as seringas que o Ivo alimenta-se, porém ele deveria se alimentar pelo equipo e frasco como a cidade de Pinheiro-MA não tem nem pra compra ai fica difícil ate a Prefeitura nos doar, por enquanto ele alimenta-se pela seringa. 

No topo Esparadrapos, embaixo Dipirona e Paracetamol, vidros  maiores  direita para esquerda temos Domperidona (poderia ser Montilho) , Cloridato de Renitidina, Depakene, Fluijet. 

Quarta parte vem a água mineral, temos que compra um galão de 20 litros que dura me media 15 dias, preço R$6,00. Isso se ele não se interna durante o mês, todo consumo de água é feita assim, pra suco, sopa, o mingau que ele toma e o leite. Além disso temos que pagar moto-táxi R$80,00 todo mês  pra leva-lo a fisioterapia junto com o acompanhante ou a mãe ou o tio.

              

Água Mineral 20 Litros.

Quinta parte, papel toalha que é preciso na hora de alimentar o Ivo com seringa. São 5 pacotes com cada pacote 2 rolos de papel toalha que, em media cada pacote custa R$3,00.

Papel toalha 

 Sexta parte, todo mês viajar pra São Luis-MA (capital), para consultas de rotina que sempre precisa como a Gastroentrologista, Nutricionista e Neurologista. Mas as vezes precisar fazer exames que sempre são urgentes fazerem, demora muito pelo SUS, fazemos por particular, é média gasta de R$400,00 quando é as consultas de rotinas, quando é pra fazer outras consultas e outros exames chegar ate R$1000,00. 

Sétima parte, a parte das ajudas da frutaria São Francisco e Frutaria Dutra, que faz as doações de frutas e verduras pro nosso pequeno Guerreiro, das ajudas das redes sócias que temos amigos que fazem doação em dinheiro e em orações, são tantos que ficamos com medo de falar e acabar esquecendo alguém. As dos almoços beneficentes que realizamos aqui na cidade Pinheiro-MA, toda equipe que faz o trabalho voluntario pelo nosso Ivo Samuel.

Oitava parte, a parte da estrutura do bairro onde o Ivo Samuel reside, a rua não é pavimentada, verão no nordestino é quente então produz muita poeira, quando passa um carro na rua produz poeira, e toda essa poeira deslocada pelo vento vem pra cima da casa de Ivo, causando inflamação constate de garganta, a casa não tem é rebocada  e nem forrada passamos o dia com as portas fechadas e janelas por causa dessa bendita poeira. No período eleitoral, alguns políticos prometeram asfalto e água que falta sempre no bairro uma precariedade  a água, porém passou e o período e nada disso foi comprido, maquinas só aumentaram a poeira que é a maior causadora de internações do Ivo.

rua da casa onde Ivo mora 

   

Casa onde Ivo e Família reside, toda poeira vai pra cima 

Além de tudo isso a família que é composta por 5 pessoas precisar sobreviver com um salario minimo do pai, já com tudo os problemas de saúde e de infraestrutura  do bairro e da cidade o Ivo Samuel não é aposentado, não recebe nenhum beneficio social , já entramos com o pedido na justiça pelo beneficio social dele, ainda estamos aguardando a burocracia da Justiça.

Enfim são tantas coisas que daria de fazer um livro, então expondo a real vida de Ivo Samuel vimos pedir a ajuda financeira pra saúde, manter uma vida melhor, se chegar a alguém que puder a melhorar a casa do nosso Guerreiro  Ivo Samuel agradecemos muito, podemos passar o numero da conta, aquele que puder orar pela vida do Ivo que melhore sua saúde agradecemos da mesma forma... 

Contato 098 82177179

98 81244832

NOVAS DESCOBERTAS!!i

 

      Essa nova fase da vida do Ivo foi exatamente 4 meses sem internação e descoberta de que vai ganhar um irmãozinho, e com todas essas coisas boas acontecendo ele começou a fazer acompanhamento médico no HOSPITAL SARA KUBITSCHEK, este mês ele voltou ao  hospital pra consultas e exames   e logo no primeiro de sangue o técnico de Patologia falou que a anatomia das veias de Ivo é diferente de nós seres humanos comuns.Descobrimos que os rins e a bexiga e a audição funcionam bem, a visão também o nervo do olho é normal, ele tem um pequeno desvio na coluna e que o canal do coraçao que estava aberto está se fechando,essas notícias são muito animadoras.          

       O resultado do eletroencefalograma foi de crises epileticas generalizadas,clínico eletrogáficas do tipo MICLÔNICAE, ele tem que tomar uma medicação mais forte que possa controlar as crises, pois elas atrapalham no seu desenvolvimento  e podem levá-lo a morte, no momento vamos priorizar isso, já tínhamos feito vários eletros até mesmo ressonância  só foi indetificada uma alteração no cerébro, e a própria neuro que o acompanha falou que essas crises seriam de refluxo.

       Como sabem ele se alimenta por sonda foley siliconizada, ele vai ter que trocar por uma sonda kendall(R$ 280,00) ela dura em torno de 8 meses, diferente da foley, essa vamos ter que comprar. A alimentação do  Ivo vai ser trocada por uma  dieta enteral, em virtude de maior segurança em uso de dieta industrializada surgiram uma dieta nutricionalmente completa para a faixa etária, normocalorica, normoprotéica,rica em fibras de baixa osmolaridade e que excenta de sacarose,lactose e glutém, vamos fazer o pedido na Prefeitura é um alimentação cara, isso tudo para melhorar no desenvolvimento de Ivo,menas dor e furadas.O Hospital vai doar uma cadeira de canto para ele se alimentar, isso vai ajudar com que ele aspire menos e tenha menos pneumonia.O tempo para alimentar vai ser 30 minutos tudo muito lento, estamos na fase de adaptação.
       A parte da GENÉTICA ainda não tivemos resultado, estamos aguardando.
       Temos consciência de que todos os problemas de saúde de IVO para a medicina não tem cura mais podemos amenizar e prolongar o tempo de vida dele,mais também não podemos esquecer da vontade de Deus e sabemos que ele é o médicos dos médicos,acreditamos que estamos no caminho certo e que logo vamos, saber que tratamento seguir e ai sim a CURA, o que depender de nós vamos sempre LUTAR!

O Ivo no Hospital Sarah Kubitschek.

UMA NOVA FASE...
Foram exatamente 2anos e meio de espera, no dia 06 de julho de2012 eles ligaram marcando a  primeira avaliação para o dia 07 de agosto.
Ele foi atendido por uma enfermeira, pediatra, fonoaudióloga e ortopedista, pediram todos exames que ele já fez, examinaram o Ivo, primeiro parecer é o que já sabemos que o Ivo teve uma Translocação Cromossômica e isso gerou toda essa alteração no seu organismo. Ele  tem que fazer a cirurgia dos testículos de um lado que nunca desceu mais isso só depois de uma ultrassom. Quanto a cadeira o Hospital não dar, eles encaminha o paciente para a Secretária de Saúde do Estado, mas é o hospital que faz toda a adaptação, esse processo de pedido demora um pouco e temos que ficar ligando sempre para a secretária cobrando. Já estamos com o encaminhamento e vamos dar entrada no pedido da cadeira. Eles falaram a mesma coisa dos médicos de São Paulo, que o desenvolvimento do Ivo é muito lento, é difícil dizer se ele vai andar ou não, claro que a fisioterapia é importante, mais é um processo muito lento, o caso de  Ivo é complexo é tem que ser estudado por especialista na área da Genética. Ele e sua mãe vão fazer novo cari ótico.
 Eles anteciparam todos os exames e volta de Ivo, devido a gravidez de sua mãe (Josimeire), então eles voltam mês de setembro. Nesse período ele vai passar por outros especialistas.                                                                                         A equipe parabenizou a família do pequeno pelos cuidados e observações que  fazem e isso é muito 
importante para os médicos .                                                                                                           
Acharam o Ivo grande  para a idade dele e diante dos problemas de saúde que tem. Ele vai voltar a se alimentar pelo equipo, é bem mais lento e isso vai diminuir as crises de refluxo,com isso, também diminuir a secreção do pulmão.
O Hospital é muito bom é vai fazer toda a diferença na vida desse Guerreiro.

Cade o leite do Ivo Samuel?

Leite NAN Soy (leite a base de soja)


Bem amigos, o Ivo Samuel faz hoje 10 dias que esta dando febre  constantemente, levamos ao Hospital Materno Infantil Nossa Senhora das Mercês, passou 6 dias internado saiu, compramos todos os remédios que a medica receitou, mas a febre continuar, sabemos muito bem que dessa o Ivo e a família dele supera e vence.
Porém o que nos deixa revoltado, são os direitos do Ivo Samuel que de obrigação do Estado são negados, como: Saneamento Básico, Alimentação, Moradia, Saúde, poderíamos dizer o básico, mas para quem é especial como ele, os direitos são dobrados.
A nossa maior revolta é o seguinte, o Ivo Samuel Pereira Martins depende de leite especial (leite a base de soja) para o seu desenvolvimento físico e neurológico desde quando ele passou pela gastro-pediatra . Então por indicação da gastro desde os 7 meses de vida, ele foi escrito no programa do leite especial do Governo do Estado do Maranhão, que fica no Hospital Dr. Juvêncio Matos, então ele passou por vários leites como: Alergomed, Pregomim, Alfaré, NAN Soy e Aptamil, atualmente ele esta usando Aptamil, mas seu organismo melhor adaptou-se ao NAN Soy. Desde o inicio do recebimento do leite, foi um problema para receber o mesmo, mas tornou-se constante no final de dezembro de 2011 e janeiro de 2012, período que o Ivo ficou maior tempo sem leite, fevereiro 2012 recebeu em atraso, março 2012 tivemos que denúncia ao Ministério da Saúde para poder receber, o mês de abril não foi diferente, ele ficou sem.
A nossa pergunta é o seguinte, se  a Secretaria de Saúde do Estado do Maranhão  tem todos os dados de quem é cadastrado no Programa do Leite, sabe a contia de criança, porque o Ivo Samuel Pereira Martins ficou sem? Para onde vai o leite?
A justificativa dos funcionários que no inicio do mês de abril tinha bastante leite, porém eles não deixam receber antes, nem mesmo um dia antes. A data que o Ivo recebe é todo dia 24 de cada mês, todavia 24 de abril foi  feriado aniversário de   José Sarney conterrâneo do Ivo Samuel (irônico não?), morramos em Pinheiro-MA, como a tia do Ivo Samuel mora na capital São Luis-MA, pedimos a ela para receber no dia 25, só que não tinha mais! ligamos hoje, justificativa "NÃO TEM DATA PARA  CHEGAR!". Quando recebe o leite, não receber as latas atrasadas. Agora teremos que compra, cada lata custa R$ 31, e o Ivo consome 8 latas no mês.
A pergunta fica, para onde vai as latas de leite? Cade o leite do Ivo Samuel?
Vamos denunciar ao Ministério da Saúde.

A luta continua...

O almoço beneficente ao Ivo Samuel ocorreu no dia 18/03/2012, no Auditório São José, Pinheiro-MA, mas vamos começar contar essa história pelos os bastidores.

Primeiro reunimos os amigos mais próximos e pedimos patrocínio as camisas personalizadas, essas camisas foram usadas pela equipe responsável que saíram na quinta-feira (15/03/2012), nos supermercados, feira municipal e outros estabelecimentos.

                                  Essa é a equipe da cozinha.

                                 A equipe nas ruas pedindo 

Porém o Ivo Samuel nos deu um susto daquele, todo almoço ou evento beneficente a ele, ele fica doente, dessa vez não foi diferente, no sábado (17/03/2012) o Ivo passou mal lá pela 3 da manhã, primeiro começou com vomito, tentamos dá o leite mas nada parava no seu estomago ele vomitava, levamos para o Hospital Materno Infantil Nossa Senhora das Mercês, os enfermeiros tentaram achar alguma veia para medicar e coloca-lo no soro, mas foi tudo em vão, foi medicado e voltou para casa. Mas não resolveu, o Ivo continuava com vomito e sem urina, tivemos que coloca-lo no soro via oral (pela sonda ) em casa mesmo, mas mesmo assim nesse dia ele voltou para o hospital foi medicado e ficou no soro até as 23:00...Enquanto isso os amigos estavam a mil por hora na cozinha para da conta de tudo para o almoço no outro dia, mas Deus foi grande que o Ivo ficou bem no sábado mesmo.

No dia do almoço 18/03/2012 estava tudo pronto. Foi um sucesso esse almoço, muita gente compareceu, achávamos que ia faltar comida, mas no final deu tudo certo... 

Agradecemos,  muito todos os amigos, os que doaram seu tempo no preparo do almoço (equipe da cozinha), os que doaram os alimentos (supermercados), os que compareceram no evento, os que de longe mas longe mesmo que oraram para que desse tudo certo, agradecemos do fundo do coração as doações e as orações pelo esse nosso guerreiro, o Ivo Samuel J.