O apelo da Mãe de Ivo Samuel

O Ivo precisa da dieta enteral ( NUTRINI STAND) para viver é única alimentação que ele pode comer hoje, a qual é negada pelo município onde reside Pinheiro-Ma.

NOSSA REALIDADE

     Estamos lutando para melhorar em todos os aspectos a vida do nosso pequeno.
     Essa casa foi de um projeto de casa populares quando foram entregues não tinham reboco, nem piso, as portas das piores, essas paredes são as mesma desde que foram entregue a janela também, é inacreditável , fato é que basta olhamos para construção e saber que houve muito desvio de verbas, os terrenos desta casa segundo a Caixa Econômica Federal ela nunca foi paga, o fato é que ninguém sabe, fica o jogo entre Caixa e Prefeitura, o fato é há muitas irregularidades, desde de que ganhamos aumentamos apenas um quarto e  a cozinha  a estrutura é a mesma.

   Um passo que demos agora foi a adaptação da casa na qual estamos fazendo na coragem  e incentivo de amigos, uma parte da mão de obra é  doação, tivemos doações de alguns materiais como forro, material elétrico mais ainda falta muito material como ( cimento, ar condicionado, lajota),  

A casa de Ivo ( quarto,frente, sala)

como podem  ver as paredes acumulam  muita poeira a rua principal não é assaltada e estamos no período quente e não há pulmão que resista, queremos diminuir o máximo as infecções pulmonares de Ivo e como todos os médico falaram “ não adianta mudar alimentação, ter os cuidados que a gente tem se não melhorar a condição do ambiente onde vive”, mais como fazer reforma? que na realidade é construir praticamente uma nova casa se  não temos condições financeira os gastos com Ivo é alto fora do nosso padrão, e só conseguimos manter-lo  graças a doações de familiares e amigos e eventos que realizamos e agora que conseguimos receber o benefício dele com muita luta, de fato queríamos levar a vida dele o  mais normal  possível e chegou ao ponto que não dá, não vamos poder ir a todo lugar devido a sua imunidade, ambientes limpos é fundamental , a locomoção está difícil  e as internações nos  hospitais pior ainda, vamos montar praticamente um leito hospitalar dentro de casa, as viagem estão se tornando quase impossível porque sempre vai baixar hospital com algum tipo de infecção e é ai que mora o perigo, ultimamente ele tem ficado muito cianótico temos que providenciar bala de oxigênio em caso de emergência, como o caso dele praticamente é único não temos uma expectativa de com vai ser o seu progresso se vai melhorar ou não, observamos  que ouve  avanços como: ele está sorrindo algo que não era comum e presta mais atenção e segurando mais o pescoço, mais suas veias estão cada vez mais difícil de acesso não se consegue nem para tirar sangue para exame, também percebemos que ouve uma diminuição nas infecções mais agora voltaram devido a poeira e o calor e essa semana  ele viajou acabou tendo novamente PNEUMONIA, percebemos que os dedos das mãos estão atrofiando, houve uma melhora nas crises demoram mais para dá, agora vieram silenciosa mais perigosa porque não se percebe quando ele estar dando.

A avenida principal do bairro,  e o esgoto das ruas ( centro também é assim)

       Diante de algumas denúncias feitas a Ouvidoria do Sus, o município se comprometeu com uma equipe médica  atendimento em casa, porque não temos como nos locomover.

    No nosso bairro não temos água encanada o falta o básico no município ,não temos tratamento de esgoto o  qual é a céu aberto, já não sabemos o que fazer para a gente ter água encanada, o pior é que não temos de nenhuma forma e todos vereadores e o gestor municipal tem conhecimento, o problema já foi levado até eles e nunca tomaram nenhuma providência.

       O que pudermos fazer para melhorar a vida dele vamos  fazer, um pai com uma mãe é capaz de tudo para salvar a vida de um filho e não vamos deixar  que nada falte a ele, uma vida digna é direito de todo ser humano e ter uma vida digna para nós é ter o básico que é garantido na Constituição Federal, mais que infelizmente neste País, neste Estado e neste município falta o básico para se ter uma vida digna de ser humano.

DUAS GRANDES CONQUISTAS, NÃO DESISTA DOS SEUS DIREITOS!!

      Exatamente 4 anos de luta e parece que agora estamos sendo visto pela Justiça e  pelos órgãos  que resolveram nos ouvir depois que gritamos pro mundo pedido  SOCORRO !!

     Conseguimos ganha em primeira estância o pedido do benefício do INSS, quando demos entrada foi direto no INSS negado devido a renda per capta  do pai que ganha R$700 00 por mês segundo a lei dividido para 4 pessoas é suficiente para uma família, é o que diz a lei, mais não desistimos demos entrada no LOAS TAMBÉM  NEGADO, entramos novamente com o pedido pela assistência social do município vários relatórios comprovando os gasto a Previdência ignorou,  entramos com o pedido junto a DEFENSORIA  PUBLICA DA UNIÃO demorou  mais de um ano, e em 30 de novembro de 2012 saiu a primeira sentença   o Ivo ganhou  a partir daquele dia  ele passaria a receber o seu beneficio  mensal, o INSS recorreu quanto ao retroativo o processo continua. Não fomos informados nem pelo INSS e nem pela DPU do resultado desse despacho  só depois de 6 meses ficamos sabendo através de uma reportagem sobre um evento que  estávamos realizando para conseguir recursos para manter o Ivo, o reporte TONY FERREIRA  ficou revoltado ao saber que a família não recebia nenhum beneficio  e fez comentários que   despertou a  curiosidades dos funcionários da Previdência do município de Pinheiro onde moramos  de ver situação do pequeno no sistema deles e lá constava que ele recebia desde do dia 30 de novembro de 2012, na realidade as parcelas caíram na conta e voltaram por não serem retiradas  porque ninguém sabia desse despacho, e nós ligando e indo a DPU e eles dizendo que o INSS recorreu  que era pra gente aguardar que ainda não saiu nada, houve falta de comunicação de ambos os órgãos,os dois teriam que nos comunicar, o INSS através da carta de conseção . Não acreditamos quando falaram que Ivo já estava recebendo o beneficio, também diante de tantos nãos .

     Só agora podemos  gritar ATÉ QUE FIM A JUSTIÇA FOI  FEITA!! CONSEGUIMOS,  E ESSA VITÓRIA NÃO É SÓ NOSSA MAIS DE TODOS QUE TORCE PELA VIDA DESSE GUERREIRO.

     

ATA DE AUDIÊNCIA

    Há 7 meses estamos lutando para conseguimos a dieta enteral,  ESTADO E MUNICÍPIO fazendo joguinho, não aceitamos e partimos pra justiça tivemos dificuldade pra conseguir um atendimento na Defensoria Publica de Pinheiro, procuramos o Ministério Publico  em São Luis e fizemos a denuncia  contra os dois, passamos pela assistente social  após 3 meses de dá entrada nunca tinham passado ao promotor o caso, laudos que levamos  não foram anexados, não aceitamos  isso questionamos despejamos tudo na assistente social e ela se comprometeu em passar tudo ao Promotor  que de imediato entrou com uma representação, saindo assim uma liminar em que o Município tinha que passar em 48 horas a dieta, naquele mesmo dia houve o despacho para a comarca de PINHEIRO-MA, Ministério Publico e Defensoria tiveram que nos atender  não teve como o município cumpri a liminar e ela foi suspensa  pois não foi possível comprar todos os produtos dentro do prazo, em audiência tentamos encontrar a melhor solução , e a encontrada  foi  que o município terá que passar em  juízo o valor da dieta para nós comprarmos, isso é provisório até que o município vejam como vai fazer, o processo licitatório demora  não dá  mais para esperar, tem todo um processo burocrático, o que achei interessante do juiz Dr.Julio Praseres , o que todos órgãos falam quando  não tem mais pra onde fugir é que “ se tivesse vindo aqui antes já teríamos resolvido”essa frases já ouvimos muito, há 2 anos estamos tentando falar com ele e nuca conseguimos, mais ele mesmo reconheceu que fizemos o caminho e certo e que não gostaríamos de estar no nosso lugar que imagina as dificuldades enfrentadas, uma coisa certa que ele falou, que não somos insatisfeito de ter uma criança com necessidades especiais, mais de enfrentar toda essa burocracia para garantir o direito a vida, para os governantes pessoas especiais elas não tem o direito de viver porque nada eles querem garantir tudo se tem que partir pra JUSTIÇA.

          

ALVARÁ JUDICIAL VALOR DA DIETA 6 188

   Então podemos gritar  que conseguimos VENCER mais essa, não foi fácil  mais em nenhum momento pesamos em desistir,  e nem gostamos daquela velha história  que infelizmente  acontece muito no nosso país, no nosso Estado então, no município pior ainda, tipo: sou amigo do secretário consigo pra você, assim não estamos fazendo valer os nossos direitos e de outra pessoas na mesma situação, quantas propostas indecentes tivemos,   uma palavrinha mágica “ favores” usada no meio que mais corrompe os nossos direitos, não podemos aceitar, até porque não estamos pedido nenhum favor, queremos apenas aquilo que é de direito. Não podemos aceitar que nossos guerreiros com limitações morram por falta do básico, que sejam tirados deles o direito a vida, infelizmente isso acontece muito no nosso país, e matam sem dar-lhes  o direito de se defender, por que quando ESTADO OU MUNICÍPIO , SUS   OU QUALQUER OUTRO ÓRGÃO  COMPETENTE  nega medicação, alimentação, UTI, até mesmo um beneficio, estão tirando o direito de se defender, de aumentar seu tempo de vida ou até mesmo  A CURA.

    CONSEGUIMOS DIETA ENTERAL E O BENEFICIO. FOI  UMA CONQUISTA NOSSA, DOS AMIGOS E DE TODA FAMÍLIA, AINDA TEMOS MUITAS PRA VENCER, QUE OUTROS GUERREIROS POSSAM CONQUISTAR SEUS DIREITOS ASSIM COMO NÓS.

JUSTIÇA ! CADÊ OS MEUS DIREITOS ?

São exatamente 4 anos de luta pela vida os primeiros meses não buscamos nada relacionado a parte jurídica, toda a atenção era voltada para saber o diagnóstico de Ivo e aos poucos fomos tendo conhecimentos dos seus direitos e que para buscar esse diagnóstico precisaríamos de alguns direitos assegurados de imediato como por exemplo o TFD,  mais encontramos uma dura  realidade no transporte oferecido de Pinheiro a São Luís, não tinha a menor condição de transporta as pessoas que vinha fazer tratamento médico á capital, carro quebrava no meio da viagem, não tinha ar condicionado, era muito empoeirado,  por duas vezes tivemos que deixar o transporte no meio da viagem e pagar táxi, da ultima então quebrou o freio e descemos uma ladeira o carro só parou quando bateu em uma placa de concreto com o nome do município,   o Ivo com imunidade baixa acabava tendo infecção pulmonar devido a poeira e internando o barato saia caro, foi então que começaram as primeiras brigas jurídicas, para viagem de São Paulo conseguimos e ganhamos a única causa até hoje,  as dificuldades continuam nas viagens  de  Pinheiro  a São Luís há mais ou menos 2 anos e 10 meses que não usamos o TFD devido as condições e até hoje estamos esperando que a justiça faça alguma coisa por nós.

Aos  9 meses de vida demos entrada no beneficio de assistência social LOAS e foi negado devido a renda per capita do pai, então entramos com o pedido pelo INSS todos foram indeferido procuramos  a defensoria  publica do estado nada resolvido, então procuramos a defensoria publica da união saiu a primeira sentença favorável ao Ivo e o INSS recorreu a  DPU entrou com uma a petição e estamos aguardando 2 anos que demos entrada pela DPU, essa semana passamos por lá para saber se podia anexar o laudo da geneticista mais não foi possível porque já sai a primeira sentença não cabe mais nenhuma prova nesse processo, e nós tirando  algumas duvidas com a atendente     falamos  a ela  que acreditávamos mais na cura dele de que sair esse benefício foi ela nos falou que “ o INSS NÃO DÁ DINHEIRO DE GRAÇAS PARA NINGUÉN “, tivemos a consciência de que ela não nos quis ofender mais acabou ofendendo e isso é duro de aceitar por que é uma realidade, mais não é dinheiro fácil é um direito de Ivo não vai suprir todas as necessidades dele por que por mês nossa gasto é bem maior que um salário mínimo e conseguimos graças a eventos e ajuda de amigos, apenas o pai trabalha e ganha um salário que mantém a casa o Ivo precisa de cuidados 24 horas, vários relatórios foram feitos pela assistente social comprovando os gastos que temos por mês, mesmo assim o INSS não aceitou mesmo com os comprovantes.

Ano passado foi passado ao Ivo o uso da Dieta Enteral  por duas nutricionista a do Hospital Sarah  e do Juvêncio Matos que acompanha-o desde dos 7 meses de vida as duas nos orientou que podíamos dá entrada pela Secretária da Saúde do Estado, pois é de responsabilidade deles, no mesmo dia a mãe de Ivo levou todos os documentos e deu entrada, e ficou passando para saber se já tinha sido liberado mais eles sempre dizendo que era para ela aguardar, passando 3 meses de que ela deu entrada voltou na Secretária foi então que veio a supressa que esse pedido de dieta não era dado entrada mais lá encaminharam ela para a do município de São Luís a SEMUS , ela então pediu a documentação para levar ao SEMUS para dá entrada eles falaram que a documentação eles não podia dá  a mãe de Ivo questionou “ se vocês falaram que não resolve por aqui então vou querer a documentação,” eles deram a ela apenas a xerox a original ficou retida na Secretária de Saúde do Estado, foi então que procuramos o Ministério Publico Estadual da capital fizemos a denuncia e mandaram aguardar, essas coisas temos que ficar em cima, foi então que pediram todos os laudos médicos e o parecer da nutricionista com  pedido da dieta enteral, mais infelizmente ninguém sabe onde foi parar a documentação tivemos que deixar outra novamente com os laudos, algo que já era para ter sido resolvido, e agora eles querem mandar o caso para Pinheiro, mais já estamos cansado de procura-los eles nunca fazem nada por nós, e sabemos que vai ficar esse jogo de estado e município e temos a certeza de que a assessora do promotor vai passar o caso  direto para Pinheiro e isso ficou bem claro ficamos sabendo que se não falamos direto com o Promotor nada é resolvido mais para falar com ele temos que passar pela sua assessora .

O caso da cadeira não foi diferente. O ministério da Saúde , segundo a Portaria nº 116 de 09 de setembro  de 1993, estabelece  programa destinado  à doação de órtese e prótese (cadeiras de rodas) sob responsabilidade da Secretária  do Estado/Município de domicílio do paciente, mais infelizmente no nosso estado e no município existem pessoas que estão esperando há anos como nós, vai fazer um ano que demos entrada  entramos com o pedido pelo Estado e eles jogaram a gente para  o município aconteceu a mesma coisa da dieta enteral, procuramos o  Centro Integrado  de Apoio à Pessoa com Deficiência - CIAPD como diz apoio foram bastante atenciosos conosco estão tentando resolver a questão da cadeira

Material hospitalar é de responsabilidade do município de Pinheiro nos passar  mas não é passado nada, procuramos o Ministério Publico comarca da Pinheiro segundo a assistente social a secretária já foi notificada duas vezes mais não obtiveram nenhuma resposta , pelo que vejo eles não estão muito afim da fazer algo. No mês de agosto o Ivo sai do programa do leite porque completa 4 anos, então não tem mais direito de receber nada pode ser feito.

Diante de tudo isso será que a justiça estar ao alcance de todos? Que justiça é essa que  prega o direito a vida, mais nega os direitos dessa criança? Porque a partir que ela tem conhecimento e não faz nada é negar á ele o direito a vida. O que mais nos revolta é que a justiça  se importa com tantas outras coisas tão pequenas, e esquece do realmente importa, quantas pessoas estão na mesma situação? Quantos pais são capazes de tudo para salvar a vidas de seus filhos? No nosso caso aumentar o tempo de vida dele, proporcionar uma condição de vida melhor mais acessível. Já teve momentos que adiamos uma consulta,  de não ter o leite,  de faltar medicação,  momentos esses que não tínhamos  cara de pedir nada aos amigos que tanto já fazem por nós  e nem condições para fazer eventos, não passa pela nossa cabeça desistir mais isso desgasta tanto a gente, é muito fácil a gente julgar são tantas coisas para se preocupar as vezes não temos cabeça para pensar em detalhes, nos  dividimos  entre o burocrático e os cuidados redobrados com ele , as vezes para salva-lo temos que abrir mão de seu próprio direito por que é uma corrida contra ao tempo que não dá para esperar, já gastamos tanto com passagem idas e vidas e nada resolvido, foram tantos não, mais também sempre encontramos anjos pelo caminho que nos ajuda levantar e quando achamos que vamos cair ele nos dão a mão e manda  uma luz.

Direitos Negados:Burocracia Brasileira

Ivo Samuel (@ivosamuca)

Esse é um trecho da Constituição Federal.

“Titulo 1 Princípios Fundamentais

Capitulo 1

Art.1°

III- dignidade da pessoa humana

Capitulo 2 DOS DIREITOS SOCIAS

Art.6­° São direitos sociais a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados[...]”

Isso esta na Constituição da Republica Federativa do Brasil, não existe lei acima da Constituição. Mas será que mesmo que na pratica todos os direitos são garantidos como dizem a ‘teoria’?

Como já diz, é uma CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA E NECESSIDADES  DE CUIDADOS ESPECIAS, assim de modo geral ou de modo especifico se define a vida de Ivo Samuel. Sendo dessa forma, temos algumas definições sobre seu estado de saúde tudo gerando de uma translocação cromossômica: Translocação cromossômica, intolerante a sacarose e lactose, fenda palatina, neuropatia , refluxo gástrico, enxergar parcialmente, gastromisado (alimenta-se por sonda), não fala, não anda, senta-se apenas com apoio da cadeira especial, isso com a idade de 3 anos e 9 meses.

Tudo na vida de Ivo Samuel foi sempre de sofrimento, do inicio de seu nascimento o sofrimento maior foi estado de saúde dele sempre debilitado, ficando em coma e desnutrição grave, mas com o passar de tempo foi criando resistência imunológica, e achávamos que tudo já estaria resolvido. Mas, agora vivemos no sofrimento maior ainda, a falta de assistência do “Estado”, já aproximadamente 3 anos que vivemos numa guerra com a “justiça cega”, já foi negado duas vezes o beneficio de assistência social, alegando-o segundo a lei  que o pai recebia um SALARIO MINIMO tendo-o uma renda perca pita ¼, como sobreviver se as despensas ultrapassam de mil reais por mês, isso quando ele não esta internado. Recorremos e aguardamos a “infinita burocracia brasileira”, enquanto recebemos ajudar de amigos de grande amigos, para dar uma qualidade de vida ao Ivo que insuficiente, já que o  “Estado” torna-se incapaz .

Parece muito? Não, temos a ultima e mais absurda, sobre a alimentação  enteral ( alimentação industrializada) já que alimenta-se por sonda, elaborado  por médicos especializados na área de reabilitação da Rede de Hospitais SARA, e adaptado pela doutora Ana Paula (Nutricionista) . Demos entrada na Secretaria de Saúde do Estado do Maranhão  no mês de setembro de 2012, ligamos pra lá durante 2 meses e toda vez falavam que o protocolo ainda não tinha descido, quando sua mãe foi  pessoalmente na Secretaria de Saúde  do Estado Maranhão, justificaram que não era dando entrado nessa alimentação pela Secretaria do Estado, mas  pela Secretaria Municipal de Saúde de Município de São Luís (SAMUS).

Demos entrada por lá, e falaram que era pra aguardar, mandaram uma carta pelo Correios, mas como  o Correios não fazem entrega no Bairro, não ficamos sabendo de nada.  Fomos pessoalmente na SAMUS( Secretaria Municipal de Saúde de São Luís) e falaram que esse pedido de alimentação não era feito pelo mesmo, mas sim pela Secretaria de Saúde do Estado do Maranhão, na qual já tínhamos feito o pedido e eles já tinha nos despachado.

Enfim, queremos saber de quem a responsabilidade? O por que de tanta burocracia? O Ivo Samuel não pode esperar, não queremos nada além de que esta na Constituição Federal, o que é de direito, sabemos muito bem de nossos deveres,  pagamos impostos pra justamente quando precisamos do Estado, o mesmo nos falha! Então para que serve as leis para que quando precisamos dela fica apenas na teoria? Isso nos estressa e nos cansa.

Agradecemos se esse manifesto chegar a ser lido pela   Excelentíssima Senhora Dilma Roussef