Josimeire (mãe), Ivo Samuel, João Victor, João Carlos (Pai)
Olá Luciano Huck e Producão do Caldeirão,venho através desta carta
contar a linda história de vida e luta da Família Martins,na esperança de
participar do quadro do seu programa o Lar Doce Lar.Essa família mora em
Pinheiro- Ma, eles precisa da reforma de sua
casa porque ganharam um anjo chamado Ivo Samuel,ele é uma criança
especial e que precisa de muitos cuidados,ele nasceu com uma Translocação
Cromôssomica e isso gerou vários problemas
em seu organismo,até então o que sabemos é que ele sofre de refluxo,neuropata e
cardiopata intolerância a lactose e a
sacarose uma sídrome a qual não sabemos e ainda alimenta-se por sonda,há 2anos
que passamos por situação bastante difícil principalmente financeira pois o
custo de vida do nosso anjinho e´muito alta,em média por mês gastamos R$800,
com viagens para a capital,quando ficar internado gastamos mais, seu pai João
Carlos é balconista trabalha de carteira assinada e recebe um salário mínimo,pois o Ivo não recebe nenhum benefício do INSS conforme a lei.
Hoje conseguimos sobreviver graças a ajuda de
amigos,sempre estamos realizando eventos para pode mantê-lo,aqui na cidade
fizemos campanha para poder conseguir dinheiro para viajar a qual iria fazer a
cirurgia de fenda palatina,iríamos pela Operação Sorrisso Brasil duas
tentativas frustadas,pois próximo da data da viagem ele ficou doente e teve que
ser internado, desesperamos,mais sempre acreditando que Deus tinha outros
propósito em nossas vidas, foi então que cadastrei ele no caso novos de
Centrinho-USP,mais uma vez ficou doente,mas colocamos na mão de Deus e Ele nos deu um sinal de que dessa vez era para o
Ivo viajar.Todas as dúvidas que tinhamos com relação a vida de Ivo não foi
ainda esclarecida,cada dia um problema novo,umas crises que nem os médicos
conseguem explicar,inumeros exames feito e nem uma resposta. Somos no total 6 pessoas que moramos na casa,a mãe Josimeire, o pai João Carlos, seu outro
filho João Victor,os irmãos de sua mãe Gilielson e Luziene que ajudam a cuidar
do Ivo.
O motivo que nos levou a fazer
esse pedido é que o nosso menino está crescendo e precisa de espaço e adaptação
da casa, a nossa rua não é asfaltada a poeira
é muito grande e faz muito mal para ele, aqui também é muito quente pensamos em
forrar o quarto e colocar um ar,isso não por luxo mas para amenizar o
sofrimento do nosso menimo já que a poeira faz tanto mau para ele devidos
problemas respiratório que ele tem constante.
Lutamos a cada dia por uma vida digna desse Guerreiro e infelizmente
sempre as portas dos orgãos competentes são fechadas para nós. O Estado e o
Município tem conhecimento do Problema do Ivo e sempre é uma luta para
conseguir os seus direitos,uma delas é o leite que sempre e´dor de cabeça para
nós o Estado e´ que nós fornece de muita má vontade,os enormes problemas com os
profissionais de saúde,já passamos por muitas humilhações mas nada vai fazer
desistir de lutar por uma vida digna.Conseguimos muitas coisas através das
redes sociais,inumeros amigos que nos dão força para continuar,não sabemos por
quanto tempo Deus vai nos permitir está com esse anjo mais vamos fazer de tudo
que estiver ao nosso alcance para prolongar seus dias de vida. na certeza de que ceremos atendidos a família e amigos agradecem...
"Após 2 tentativas de viajem pra tratamento da Fenda Palatina de Ivo Samuel, conseguimos finalmente viajar para o HRAC/USP-Centrinho ( Bauru -SP), saimos de São Luis-MA com destino a Bauru-SP. Saimos as 4:30 da manhã do dia 12/09/2011 de Saõ Luis e chegamos em Bauru-SP nesse mesmo dia ás 13:30 da tarde com conexão Brasilia e São Paulo. Já no dia 13/09/2011 nos apresentamos no HRAC/USP-Centriho, pra triagem...
Ivo e Josimeire (Mãe) no Centrinho-USP
Nós apresemtamos logo pra a equipe da triagem ( Cirurgiães, Fanaudiológa e Ortondontista) nos deram logo o parecer medico que o Ivo no memento não poderia fazer a cirurgia da fenda palatina, mas ainda passaria por mais especialista que iriam decidir realmente o caso especifico, 'temos que pensar no que é melhor pro Ivo' (uns dos cirurgiãs falou). E foi exatamente isso que foi feito. O Ivo durante o dia passou por varias especialista, como: geneticista, nutricionista, ortondontista, cardiologista, neurologista, pediatra, fisioterapeutas, passou pela equipe de emfermagem, tirou sangue pra fazer cariotipo e fez um ecocardiograma.
Na geneticista, foi analisado a familia pelo lado materno e paterno pra ver se não tinha ninguem com alguma defenciência, foi também analisado todos os 5 abortos espontâneos que Josimeire (mãe) teve. E Josimeire assinou um terno de estudo cientificos pra os especialista estudarem o DNA e entenderem as anomalias craniofacias.
No ortondontista, foi verificado que os seus dentes estão em perfeitos estados e estão bem tratados...( nem imaginão a luta que da pra escovar os dentes de Ivo srsr).
No cardiologista foi pedido um novo ecocardiograma o ultimo já faziam um ano que o Ivo tinha feito, ( sendo que o cardioligista do Maranhão não tinha verficado isso no exame e pediu que o Ivo se submetese a um cateterismo ainda bem que não foi feito), e verificou-se que o canal da veia do seu coração está fechando-se aos poucos.
Quem deu o seu ultimo parecer médico sobre a cirurgia foi o neurologista, que verificou que além do Ivo estava de pulmão cheio analisou o seu problema neurologico, e optou por não colocar a saúde de Ivo em risco por causa da anestesia.
No pediatra foi tranquilo, foi verificado os remédios que ele toma contra o refluxo.
A pior parte foi quando o Ivo passou pelos o bilogos pra tira o sangue pro cariotipo e deixar uma amostra de DNA, foi furando duas vezes na terceira encomtra a veia dele, como sabemos já fazia mais de ano que nenhum emfermeiro tinha conseguindo pulsionar a veia do Ivo. Foi tirado duas amastra de sangue dele e da mãe dele.
Quando o Ivo foi fazer o ecocardiograma, como sempre coisa que ele não gosta ele reclama, e reclama muito, virou-se pra um lado e pro outro, com muita luta conseguiu fazer o exame.
No dia 14/092011, o Ivo passou pela fisioterapeuta e no setor de comunicação do HRAC/USP-Centriho. Na fisioterapia foi ensinados alguns movimentos que podem fazer em casa mesmo, e ele como sempre reclamou, e reclamou muito...
Ivo na Fisioterapia
Foi ensinado movimentos simples que devem ser feitos 3 vezes ao dia...
Ivo, fisioterapeuta e Josimeire
Durante a tarde passamos no setor de comunicação que fomos muito bem recebidos, nos explicaram a trajetoria do HRAC/USP-Centriho, os outros casos de crianças especias, conheceram a luta que a familia do Ivo emfreta...
Ivo e a equipe de Comunicação HRAC/USP-Centriho
Fui nos mostrado as instalações do Centrinho-USP, a briquendoteca, os locais onde os acompanhestes e pacientes ficam para tiram a tensão antes da cirurgia...
Brinquedoteca
E ainda esta sendo construindo um hospital ainda maior... Com melhores e mairores atendimentos.
O que percebemos que se nas 5 regiões do país tivese um hospital como HRAC/USP-Centrinho, a situação das pessoas que sofre com anamalias craniofacias seria ainda melhor, não precisaria deslocarem tanto com no caso do Ivo. Ficamos muito felizes e lamentamos também. Ficamos felizes por ter sindo bem recebido por toda as pessoas que fazem parte do HRAC/USP-Centriho, a equipe está de parabéns, o hospital é uns dos melhores da américa latina , e faz juss e merece mesmo por isso. Lamentos, se comparamos a saúde do Estado do Maranhão, no caso do hospital universitários é um drama que o além do Ivo outros pessoas especias emfrentam todos os dias, é uma batalha pra tudo desde um leite especial á uma simples consulta de rotina com o especialista. É uma pena que a Saúde Pública do Estado do Maranhão já abtou-se o termo que chamamos de 'cultura', é difícil mudar.
“Queridos amigos, esperamos ansiosos a chegada de mais uma chegada de uma criança na família e hoje 27/05/09, por meios de problemas na gravidez a medica resolveu
Mas no dia seguinte deram-me a resposta por que o Ivo não conseguia mamar e só chorava o tempo todo então resolvemos chamar o medico e ele disse ‘Seu filho tem fenda palatina e também uma síndrome que não saberiam qual era!’ para mim naquele momento era o fim do mundo, não esperava que meu filho nascesse com problemas, cinco dias depois do parto recebi alta, quando cheguei a casa começava mais problemas, Ivo não antecipar o parto e foi feito um parto cesáreo e nasceu uma linda criança pesando 3,610kg com 51 cm até então parecia tudo normal. Conseguia mamar e mesmo na mamadeira ele se afogava constantemente, como ele não sugava logo e leite desapareceu, e ele começou a toma leite NAN, logo isso fez com que ele sofresse mais, não ganhava peso, ficava chorando o tempo todo, também ficava com dores de cólicas e não conseguia defecar.
Fenda Palatina
Eu já não sabia o que fazer era desesperador, nem os médicos da minha cidade não diagnosticava. Ivo sofreu cinco meses, até certo dia fui à emergência do hospital, e uma medica desconhecida ouviu toda a minha história e me falou ‘ que provavelmente ele teria intolerância a lactose’, eu não conseguia acreditar, comprei o leite sem lactose melhorou, mas certamente seu organismo estava danificado, passei 2 meses dando leite e suco com açúcar, seu sofrimento era constante.
No dia 17/11/09, resolvi ir a São Luís para uma consulta gastrenterologia pois não me conformaria com seu sofrimento intestinal, quando eu cheguei lá sua barriga era tão estendida que os médicos resolveram efetuar uma lavagem intestinal, e fez exames e medica disse ‘ você pode voltar no outro dia para casa’ passei a noite e no dia seguinte febre chegou a 39,4 graus, e então resolvi levar novamente para o hospital e quando chegamos lá fizeram novamente exames e constataram que o Ivo já estava com o pulmão tomado por secreções, ele já tinha chorado tanto que já estava roco, estava cansado, internaram ele, logo algumas horas depois Ivo precisou de oxigênio passaram-se dois dias.
Quando chegou no dia 20/11/09, Ivo só agravava-se cada vez mais , chegou as 19:00 horas o medico plantonista chegou para mim e disse ‘ mãe essa criança não era pra esta aqui nesse hospital, mas no hospital que tivesse UTI, se ele não estiver até amanhã na UTI ele não vai resistir’. Naquele momento para mim seria o fim, chorei me desesperei mas vi que nada resolveria peguei na mão de Ivo e coloquei o dedo na sua mãozinha, ele quase não apertava, mas naquele momento mesmo estando sedado eu disse: ‘não importa o que aconteça vou esta sempre do seu lado’ e ele apertou a minha mão.
Naquele momento respirei fundo e pedir para Deus: ‘Senhor me deste Samuel assim como sabes o quanto amamos essa criança, sei que tens um proposito ainda não sei qual é, mas em tuas mãos entrego e te digo: O senhortem duas opções, a cura do Ivo até amanha ou conseguir o leito na UTI’ no memento fui grossa com Deus, e também naquele momento não havia leitos vagos na UTI (publicas), ligamos para os amigos e nada, mas tarde a enfermeira veio e disse : ‘ Mãe arruma suas coisas, por que Ivo vai ser transferido agora pra UTI’, digo com as todas as letras que isso foi um milagre.
Ivo na UTI
Passaram 13dias na UTI, depois voltou para o hospital anterior novamente nesse intervalo de recuperação da pneumonia ,diagnosticaram que o Ivo tinha intolerância a lactose , sacarose e refluxo por isso precisaria fazer uma gastrectomia , eu não concordaria fazer isso achava que logo iria morrer.
Nessa espera de marcação de cirurgia , houve um acidente com uma enfermeira eencaminharam Ivo para fazer um teste rápido de sorologia ,e logo depois veio a confirmação que Ivo era soro positivo imaginem como fiquei , não conseguia nem acreditar ,desespero de toda a família mas ninguém conseguia acreditar pois eu tinha feito todo pré-natal e todos os exames ,pior ainda foi na enfermaria e na frente de todas as mães que ali que ali se encontravam , mas isso era o que menos importava, a minha preocupação era como havia adquirido esse vírus ,passei três dias que eu não conseguia nem bebe agua era aquele nó na garganta e a enfermeira afetada ficou desesperada que ate tomou um coquetel e passou mal.
Imagine o preconceito dentro do hospital era aquela rejeição com meu filho e isso me deixou arrasada só não cometi uma besteira porque existe um Deus que é mais poderoso que tudo, durante esses três dias colheram o meu sangue e o de Ivo, a explicação que deram é que o exame ia para fora do hospital , enquanto isso eu e minha irmã resolvemos chamar alguém de um laboratório para colher o nosso sangue e fazer o exame de sorologia, esperei até o outro dia para saber da reposta, pense serei uma eternidade, mas logo tivemos a certeza que foi um engano do laboratório e do hospital.
Ivo não era soropositivo e mesmo assim nãoprocessamos o hospital nem a medica, entregamos a Deus, até por que não teríamos tempo para isso depois desse susto Ivo fez gastrectomia passamos um mês e cinco dias no hospital. Quando voltamos para casa havia uma festa até bolo tinha, merecido, passou um mês, voltamos para São Luís para acompanhamento medico, quando chegamos lá o Ivo novamente gripou e novamente gerou uma pneumonia ficamos em observação no Materno Infantil, e ele acabou pegando uma infecção na sonda e ficou com a sonda aberta e sem alimenta-sedurante dezesseis dias, ele ficou desnutrição gravíssima.
Ivo com desnutrição gravissima!!
Com nove meses chegou a pesar 4,100Kg, até os médicos não acreditavam que este garotinho sobreviveria, mas eu nunca pensei na morte mas sim na vida, passamos 25 dias novamente no hospital, logo que saiu fomos ao nutricionista e ele me disse que ele iria logo-logo recupera-se e assim foi cada mês estava ganhando peso.
Ivo recuperando-se da desnutrição!
E assim todo mês faço acompanhamento com o ‘gasto’, nutricionista, neurologista, geneticista e oftalmologista.
Aos poucos fomos sabendo dos problemas de Ivo, a neurologista falou que ele tem uma pequena falha neurológica, a ‘gasto’ faz acompanhamento da intolerância e a nutricionista faz acompanhamento da nutrição , a geneticista , nos diagnosticou que no cariótipo Ivo teve translocação de cromossomo e isso gerou toda essa confusão em seu organismo, mas o Ivo tem grande chance da andar.
Outra grande luta é seu direito ao beneficio, pois já fizemos duas perecia e passou nas duas, mas quando chega na renda do pai é negado, a justificação e que eu sou casada com o pai e somos só 4 dependente dele então é negado, o pai ganha R$ 545,00 imagina uma criança que tem todos esses problemas o leite custa R$500,00, só que recebe do Estado, mas o açúcar custa R$40,00, e fora material hospitalar como, sonda, gases, seringas (mais ou menos ) R$500,00, esparadrapos e outros, remédios e alimentação especial, hoje vivemos com ajuda dos amigos, bingos e eventos que fazemos, temos a doações de suas frutas e legumes que fazem sua sopa (JB frutaria e Frutaria São Francisco) , mas mesmo assim jamais desistimos de lutar pela vida.
Em janeiro de 2011, meu irmão Gilielson consegui pela internet uma ONG ‘Operação Sorriso Brasil’ cadastrar o Ivo para que fizesse a cirurgia da fenda Palatina, esatava tudo plenejado que ele iria viajar pra Maceio-AL, mas uma semana antes de viajar ele ficou doente e acabou hospitalizado. Outra historia de amor e da tia ‘Luziene’ pois deixou de lado o sonho da sua faculdade para ajudar em casa, lutamos com toda família juntos, e isso é maravilhoso isso é prova de amor.
Ainda em janeiro de 2011, passamos por dificuldade financeira, chegou um dia que meu filho não tinha 1 lata pra fazer sua sopa, cheguei a ficar maluca, pensei, pensei e cheguei a conclusão, vou fazer uma campanha, e deu certo as pessoas da minha cidade são muita solidarias, estamos arrecadando para a viajem para ele possa fazer a cirurgia Fenda Palatina, nossa luta é constante e hoje, através do Twitter dele criado pelo Gilielson tivemos vários apoio de ‘ONGs’ e outras pessoas.
Antes eu ficava imaginando qual era o proposito que Deus tinha para mim, não conseguia entender e hoje seu que o proposito que Deus deu para nósé a cura de Ivo, sem duvida. Hoje Ivo tem 2 anos e 2 meses não anda, não fala, não senta, não segura o seu proprio peso da cabeça sobre seu pescoço. Quase todo mês ele sempre inflama a garganta e acaba passando as vezes 2 dias no hospital, temos sempre a batalha do leite dele Alfaré com o governo do Estado, mas sempre Deus ajudar esse anjinho.
Já tivemos muitas dificuldades pelos hospitais em questão da alimentação por que é pela sonda, em questão do leite para receber, lutamos constante por tudo o que se trata de Ivo, ‘Saúde, direitos, alimentação, remédios, matérias hospitalares, transportes.
Ivo Samuel foto recente!!
Hoje Ivo Samuel Pereira Martins esta sempre nos surpreendendo, em todos os sentidos, nas crises de refluxos constantemente ( não sabemos se é realmente, segundo os médicos eles dizem que sim), todos nós acompanhamos os seus sentidos na hora de comer, ouvir suas musicas, na fisioterapia, ate mesmo quando arruma ele pra sair ( ele fica todo agitado, como ele fala-se que esta feliz), ele tem até trilha sonora as musicas do Padre Fabio de Melo. “Todos nós amamos muito esse anjinho de Deus!”.
Escrita Por toda Família de Ivo Samuel Pereira Martins.
No mês de Junho pro Ivo Samuel foi só festas, teve período que ele nos quis da um susto com sua garganta inflamada... Mas foi apenas um susto, passou mês quase todo sem ficar doente. Mas como sabemos o Ivo Samuel é imprevisível então ele sempre fica doente... Então vamos lá pra suas fotos das festa juninas:
Ivo Samuel e as crianças do Bumba-meu-Boi!!!
Como sempre onde ele vai é o centro das atenções...
Ivo Samuel no Arraial da APAE
Também teve o arraial da Pastoral da Criança... Pela qual sua Mãe ( Josimeire ) é a coordenadora, nesse dia fizeram até barba em Ivo, e fora o seu macacão quadriculado que sua mãe fez especialmente pra esse dia, ficou uma fofura ;)
Ivo Samuel e com barba e seu macacão quadriculado :)
A foto especial foi essa...
Josimeire (mãe do Ivo), Ivo Samuel e Luziene ( tia )
O Aniversário de Ivo Samuel foi igual a vida dele cheio de altos e baixos. Primeiro veio a Tia dele de São Luis a Josinete, especialmente pra fazer o bolo dele, alias um otimo bolo. Ele passou mal, vomitou e bem na hora de fazerem a homenagem para o seus pais, que ele atrariam com Nossa Senhora ele ficou bom... Milagre!!
Bolo de Ivo
Sua Mãe Josimeire, como sempre muito ansioso e estresada junto com sua Luziene a tia do Ivo, elas sempre descutiam pelos bastidores srsrsrs... Mas no dia 27/05/2011, foi o seu aniversário de 2 aninhos muita gente, teve uma missa em ação de graça pela sua luta pela vida e suas vitórias.
Missa de Ivo
Teve varias homenagem a além, como sempre sua mãe chorou...
Homenagem aos Pais de Ivo, Nossa Senhora e Ivo
Os Anjinhos (homenagem)
O momento que conteplou os seu dois aninhos...
Apagando a velinha
E seu primeiro pedaço de bolo foi para a metade da familia que acompanha de perto essa luta de Ivo...
O primeiro pedaço de bolo
Mas a maior conquista se deve aos seus pais que são os maiores protetores desse pequeno guerreiro!!
João Carlos (Pai) e Josimeire (Mãe)
Também dia 01/06/2011 teve um culto evangelico especialmente pro Ivo, esse menino sempre no meio das antenções!!
Culto Evangelico
Assim foi o aniversário de Ivo, a Familia agradece toda a ajuda, pricipalmente dos amigos e da Familia do Twitter... Que Deus nos de força e que cada dia apredemos mais com esse guerreiro e Anjo "Ivo Samuel"...!!!
Josimeire ( Mãe do Ivo Samuel)
Luziene ( Tia do Ivo)
Josimeire (mãe) , João Carlos (Pai) e João Victor (irmão)
Esse vídeo mostra como foi o Bingo Solidário para o Ivo Samuel, e a solidariedade da população Pinherense que conhece o pequeno guerreiro, assim que sobrevive o Ivo de doação dessa gente querida...
