São exatamente 4 anos de luta pela vida os primeiros meses não buscamos
nada relacionado a parte jurídica, toda a atenção era voltada para saber o
diagnóstico de Ivo e aos poucos fomos tendo conhecimentos dos seus direitos e
que para buscar esse diagnóstico precisaríamos de alguns direitos assegurados
de imediato como por exemplo o TFD, mais
encontramos uma dura realidade no
transporte oferecido de Pinheiro a São Luís, não tinha a menor condição de
transporta as pessoas que vinha fazer tratamento médico á capital, carro
quebrava no meio da viagem, não tinha ar condicionado, era muito empoeirado, por duas vezes tivemos que deixar o
transporte no meio da viagem e pagar táxi, da ultima então quebrou o freio e
descemos uma ladeira o carro só parou quando bateu em uma placa de concreto com
o nome do município, o Ivo com imunidade baixa acabava tendo
infecção pulmonar devido a poeira e internando o barato saia caro, foi então
que começaram as primeiras brigas jurídicas, para viagem de São Paulo
conseguimos e ganhamos a única causa até hoje,
as dificuldades continuam nas viagens
de Pinheiro a São Luís há mais ou menos 2 anos e 10 meses
que não usamos o TFD devido as condições e até hoje estamos esperando que a
justiça faça alguma coisa por nós.
Aos 9 meses de vida demos
entrada no beneficio de assistência social LOAS e foi negado devido a renda per
capita do pai, então entramos com o pedido pelo INSS todos foram indeferido
procuramos a defensoria publica do estado nada resolvido, então
procuramos a defensoria publica da união saiu a primeira sentença favorável ao
Ivo e o INSS recorreu a DPU entrou com
uma a petição e estamos aguardando 2 anos que demos entrada pela DPU, essa
semana passamos por lá para saber se podia anexar o laudo da geneticista mais
não foi possível porque já sai a primeira sentença não cabe mais nenhuma prova nesse
processo, e nós tirando algumas duvidas
com a atendente falamos a ela que acreditávamos mais na cura dele de que
sair esse benefício foi ela nos falou que “ o INSS NÃO DÁ DINHEIRO DE GRAÇAS
PARA NINGUÉN “, tivemos a consciência de que ela não nos quis ofender mais
acabou ofendendo e isso é duro de aceitar por que é uma realidade, mais não é
dinheiro fácil é um direito de Ivo não vai suprir todas as necessidades dele
por que por mês nossa gasto é bem maior que um salário mínimo e conseguimos
graças a eventos e ajuda de amigos, apenas o pai trabalha e ganha um salário
que mantém a casa o Ivo precisa de cuidados 24 horas, vários relatórios foram
feitos pela assistente social comprovando os gastos que temos por mês, mesmo
assim o INSS não aceitou mesmo com os comprovantes.
Ano passado foi passado ao Ivo o uso da Dieta Enteral por duas nutricionista a do Hospital Sarah e do Juvêncio Matos que acompanha-o desde dos
7 meses de vida as duas nos orientou que podíamos dá entrada pela Secretária da
Saúde do Estado, pois é de responsabilidade deles, no mesmo dia a mãe de Ivo
levou todos os documentos e deu entrada, e ficou passando para saber se já tinha
sido liberado mais eles sempre dizendo que era para ela aguardar, passando 3
meses de que ela deu entrada voltou na Secretária foi então que veio a supressa
que esse pedido de dieta não era dado entrada mais lá encaminharam ela para a
do município de São Luís a SEMUS , ela então pediu a documentação para levar ao
SEMUS para dá entrada eles falaram que a documentação eles não podia dá a mãe de Ivo questionou “ se vocês falaram
que não resolve por aqui então vou querer a documentação,” eles deram a ela
apenas a xerox a original ficou retida na Secretária de Saúde do Estado, foi
então que procuramos o Ministério Publico Estadual da capital fizemos a
denuncia e mandaram aguardar, essas coisas temos que ficar em cima, foi então
que pediram todos os laudos médicos e o parecer da nutricionista com pedido da dieta enteral, mais infelizmente ninguém
sabe onde foi parar a documentação tivemos que deixar outra novamente com os
laudos, algo que já era para ter sido resolvido, e agora eles querem mandar o
caso para Pinheiro, mais já estamos cansado de procura-los eles nunca fazem
nada por nós, e sabemos que vai ficar esse jogo de estado e município e temos a
certeza de que a assessora do promotor vai passar o caso direto para Pinheiro e isso ficou bem claro
ficamos sabendo que se não falamos direto com o Promotor nada é resolvido mais
para falar com ele temos que passar pela sua assessora .
O caso da cadeira não foi diferente. O ministério da Saúde ,
segundo a Portaria nº 116 de 09 de setembro
de 1993, estabelece programa
destinado à doação de órtese e prótese
(cadeiras de rodas) sob responsabilidade da Secretária do Estado/Município de domicílio do paciente,
mais infelizmente no nosso estado e no município existem pessoas que estão
esperando há anos como nós, vai fazer um ano que demos entrada entramos com o pedido pelo Estado e eles
jogaram a gente para o município aconteceu
a mesma coisa da dieta enteral, procuramos o Centro Integrado de Apoio à Pessoa com Deficiência - CIAPD
como diz apoio foram bastante atenciosos conosco estão tentando resolver a
questão da cadeira
Material hospitalar é de responsabilidade do município de Pinheiro
nos passar mas não é passado nada,
procuramos o Ministério Publico comarca da Pinheiro segundo a assistente social
a secretária já foi notificada duas vezes mais não obtiveram nenhuma resposta ,
pelo que vejo eles não estão muito afim da fazer algo. No mês de agosto o Ivo
sai do programa do leite porque completa 4 anos, então não tem mais direito de
receber nada pode ser feito.
Diante de tudo isso será que a justiça estar ao alcance de todos? Que
justiça é essa que prega o direito a
vida, mais nega os direitos dessa criança? Porque a partir que ela tem
conhecimento e não faz nada é negar á ele o direito a vida. O que mais nos
revolta é que a justiça se importa com tantas
outras coisas tão pequenas, e esquece do realmente importa, quantas pessoas
estão na mesma situação? Quantos pais são capazes de tudo para salvar a vidas
de seus filhos? No nosso caso aumentar o tempo de vida dele, proporcionar uma
condição de vida melhor mais acessível. Já teve momentos que adiamos uma
consulta, de não ter o leite, de faltar medicação, momentos esses que não tínhamos cara de pedir nada aos amigos que tanto já
fazem por nós e nem condições para fazer
eventos, não passa pela nossa cabeça desistir mais isso desgasta tanto a gente,
é muito fácil a gente julgar são tantas coisas para se preocupar as vezes não
temos cabeça para pensar em detalhes, nos dividimos entre o burocrático e os cuidados redobrados
com ele , as vezes para salva-lo temos que abrir mão de seu próprio direito por
que é uma corrida contra ao tempo que não dá para esperar, já gastamos tanto
com passagem idas e vidas e nada resolvido, foram tantos não, mais também
sempre encontramos anjos pelo caminho que nos ajuda levantar e quando achamos
que vamos cair ele nos dão a mão e manda uma luz.
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